19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
В исследовании участвовали 43 пациентские организации и 21 благотворительный фонд. Анализировались такие показатели, как активность в СМИ и соцсетях, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлечённость в регуляторную повестку и взаимодействие с органами власти.
В этом году исследование дополнилось GEO-рейтингом – блоком, оценивающим видимость организаций в ответах популярных нейросетей на вопросы, актуальные для пациентов и их близких, столкнувшихся с серьёзным диагнозом. Исследование показало: можно быть лидером в публичном поле, но оставаться невидимым для искусственного интеллекта.
А теперь фанфары! В сегменте благотворительных фондов «Дети-бабочки» занял первую строчку и в основном рейтинге активности, и по версии искусственного интеллекта. Мы – единственная организация, которая является лидером по обоим показателям.
Почему GEO-рейтинг актуален сегодня? Поведение людей в интернете меняется: всё больше пользователей обращаются к нейросетям для принятия решений, в том числе в вопросах здоровья. Ответы ИИ становятся не менее значимыми, чем результаты традиционного поиска. Наша высокая позиция в этом рейтинге подтверждает, что мы присутствуем там, где нас ищут.
Алёна Ярцева (Куратова) вошла в топ-5 рейтинга руководителей – третья строчка среди лидеров благотворительных фондов по версии КРОС. Это признание подчёркивает, что за системными изменениями всегда стоят люди, готовые брать на себя ответственность, вести диалог с властью и поднимать вопросы помощи на государственный уровень.
За этим успехом – многолетняя системная работа: открытие Центров генных дерматозов в регионах, обучение врачей, взаимодействие с пациентами и органами власти и, конечно, внедрение генной терапии.
Мы гордимся тем, что делаем, и благодарны каждому, кто с нами! Давайте порадуемся вместе: делитесь этим постом и ставьте реакции. Ваша поддержка помогает нам достигать новых высот.
Подробнее ознакомиться с рейтингом можно здесь
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.