19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда.
Предполагается, что специализированную помощь смогут получить 450-550 человек.
Курс на импортозамещение продолжится и в направлении другого редкого заболевания кожи – буллёзного эпидермолиза. В перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом «Круг добра», планируется включить многоразовый эластичный трубчатый бандаж российского производства Tubiflex, используемый для защиты ранимой кожи от травм. Он станет надежной альтернативой иностранному Tubifast и поможет более чем 400 детям с буллезным эпидермолизом при перевязках.
Эти решения – результат долгой совместной работы экспертов и врачей. Теперь лечение редких генодерматозов станет ещё доступнее для сотен российских семей.
Мы благодарим Экспертный совет фонда «Круг добра» за возможность закрыть базовые потребности детей и взрослых с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом!
Наши специалисты самостоятельно свяжутся с подопечными по вопросу обеспечения уходовыми материалами.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.