+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

Наши проекты – это постоянно действующие программы, направленные на решение проблем, типичных для пациентов с БЭ. Поскольку любая мелочь может стать для наших подопечных важной, мы стараемся, чтобы наша помощь была конкретной и эффективной. Если у вас есть какие-то вопросы или пожелания обратитесь к нашим специалистам или волонтерам, и мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь вашему ребенку.

В настоящий момент действуют следующие программы:

Реабилитационная терапия детей-бабочек – это уникальная программа, разработанная фондом, аналогов которой в мире нет.

Read More

Главная задача фонда – создание в России системы оказания квалифицированную медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов, которые могут оказывать помощь больным, основываясь на разработках современной мировой медицины.

Read More

Заболевание «буллёзный эпидермолиз» на сегодняшний день не входит в федеральный список орфанных (редких) заболеваний, поэтому в законодательной базе России нет чёткого алгоритма действий по оказанию помощи таким больным. И в большинстве случаев больные и их семьи не получают поддержку от государственных и медицинских учреждений.

Read More

Уход за полостью рта крайне важен для больных буллёзным эпидермолизом. Проблемы с зубами серьёзно сказываются на работе желудочно-кишечного тракта. Своевременное же обращение к стоматологам позволяет избежать осложнений в пищеварительной системе и инфицирования слизистой оболочки.

Read More

Болезнь ребенка - это огромный стресс как для самого ребёнка, так и для его родителей и близких. Заболевание и связанные с ним ограничения – в передвижении, питании, общении и возможностях – перестраивают жизнь всей семьи. А в случае буллёзного эпидермолиза каждый день больного и его родных сопровождается ещё и постоянными медицинскими манипуляциями и страхом боли.

Read More