+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

К сожалению, буллёзный эпидермолиз очень тяжелое и неизлечимое заболевание. И, несмотря на все старания родителей и нашу помощь, наши "бабочки" иногда нас покидают. Мы помним обо всех и соболезнуем семьям, понесшим утрату.

Беременность протекала в нормальных условиях, ребёнок был желанный и долгожданный. Роды прошли нормально, ребёнок закричал сразу, но матери его не… Read More
Моя девочка родилась с врождённым буллёзным эпидермолизом. Для нашей семьи это было шоком, потому что об этой болезни мы раньше… Read More
Родился наш долгожданный сыночек 2.10.2014г, со страшным редким, генетическим заболеванием Буллезный Эпидермолиз- это когда происходит мутация гена за счет которого… Read More
Никита родился в мае 2011 года. Никита – словно стойкий оловянный солдатик: все испытания он принимает с достоинством и терпением.… Read More
Я хочу рассказать вам свою историю. Меня зовут Фархутдинова Виктория, мою маленькую кроху зовут Светлана, родилась она 30 июня 2014… Read More
Я родила долгожданного сыночка в срок. Это мой четвертый ребенок. Роды прошли быстро. Когда увидела ребенка - у меня навернулись… Read More
Когда я родилась, у меня на правой ножке был небольшой волдырь. Меня сразу увезли в Омск в Областную детскую больницу.… Read More
Родила я сынишкув 2000 году. При рождении на левой ноге (от стопы по колено) отсутствовала кожа. Нас сразу же отправили… Read More
Мне всегда хотелось иметь двоих детей, чтобы они были погодки (ровесники), чтобы им было интересно. Когда старшему Андрею исполнилось 1… Read More
Родилась наша девочка 21.02.2011. Она второй ребёнок, на которого я возлагала огромные надежды, так как у моей старшей девочки (3года)… Read More
Наша история началась, наверное, как и у всех деток-"бабочек". Беременность была желанной, проходила хорошо. Роды были в срок. Когда Маргарита… Read More
Настенька родилась в 6-30 утра 1989 года. Я увидела, что у Настеньки на обеих щечках два красных пятнышка. Мне объяснили,… Read More
Через 8 часов после родов в палату вошёл врач и произнес слова, которые уже 13 лет у меня звенят в… Read More
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию,… Read More
Сразу после рождения у Ярослава отсутствовала кожа на голеностопном суставе и вокруг ротика. Read More