+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Наша дочь Лядова Пелагия родилась 15.04.2016 путем кесарева сечения. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома с болячкой на… Read More
Я - мама Алиева Муслима. Родился он в 2016 году. У него врожденный буллезный эпидермолиз. Read More
В 2003 году у нас родилась третья дочь. На вторые сутки проявилась болезнь "буллезный эпидермолиз". Read More
Мы родители маленького Ярослава, который появился на свет 14 июля 2017, ровно на месяц раньше предполагаемого срока родов. Read More
Моя дочь Хадиджа родилась 05.11.2014г. в рес.Дагестан село Акуша. Во время беременности два раза лежала на сохранении, беременность протекала с… Read More
Мой сын родился 28 января 2016 года. Беременность протекала плохо, но ребенок родился в срок. Read More
Я молодая мама моей любимой доченьки Ульянушки. Родилась Ульяна 29 декабря 2016 года. Когда я увидела своё чадо первый раз,… Read More
Родилась Даша 14 августа 2017 года, сразу после рождения в роддоме ее забрали у меня и увезли в Отделение патологии… Read More
Мою дочь зовут Донченко Виктория, родилась 27 июля 2006г, единственный ребенок в семье. Признаки болезни обнаружились , когда ребенок начал… Read More
Я - мама Буровой Елизаветы, которая родилась в 2006г в г. Якутск. Выписали нас на 6-й день, кожные покровы были… Read More
Моя дочь Эзель родилась 9 августа 2013 года. Беременность была без особенностей, роды были стремительные, но все прошло хорошо. После… Read More
Мой сын родился на 38 неделе беременности 9 апреля 2010 года. Беременность протекала хорошо, но, несмотря на это, роды были… Read More
Замуж я вышла в 19 лет, еще будучи студенткой медучилища, а дочь моя родилась в 2000г. Read More
Здравствуйте! Я мама очаровательной, замечательной девочки Ивановой Яны. Наша дочка очень любознательная, смышленая, умная. Очень любит музыку, танцевать… И, казалось… Read More
Наш мальчик Матвей родился 29.12.2016г. Первый месяц проблем с кожей не было, были другие очень тяжелые проблемы. Read More