Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Моя дочь Даша родилась 20 ноября 2011 г . Беременность протекала нормально, роды прошли хорошо. Когда родилась Даша, у неё… Read More
Меня зовут Ольга. Я бабушка Насти Ефимовой. Настена родилась 29.01.2012 года. О болезни узнали на 2-3 день рождения, когда позвонил… Read More
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз. Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью:… Read More
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен! Read More
14 июня 2015 г. ребенок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где… Read More
Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врожденный буллезный эпидермолиз.Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у… Read More
Наш сынок Степан родился 26.12.2016 естественным путем. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома абсолютно здоровыми. До трех месяцев… Read More
11 февраля 2016 года в нашей семье родился сыночек, Азамат. Это наш третий ребёнок, первый – мальчик 2010 года рождения,… Read More
Нашего сына зовут Коля, родился 15 июня 2008 года. Беременность протекала нормально. Первые признаки у сына появились сразу после рождения… Read More
Здравствуйте,я мама Ярощук Валерии. Мы из города Уссурийск Приморского края. У меня первая беременность,все шло хорошо,на учет встала вовремя, анализы… Read More
Я родила ребенка в 2016г. У него не было на ножке кожи. Я испугалась, а ребенка сразу отправили в реанимацию… Read More
Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов… Read More
Машенька родилась 19 ноября 2014 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений, роды прошли легко и быстро. Read More
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все… Read More
Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребенком, с повреждением кожи на теле.… Read More